Jeudi 1er décembre a eu lieu le premier débat citoyen dans le Finistère sur le thème « Liberté de choisir sa fin de vie : parlons-en ! ». Une soixantaine de personnes se sont réunies au gymnase de Kerloïs à l’invitation du député Larsonneur.
Ce débat s’inscrit dans le cadre des larges consultations voulues par le Président de la République en vue d’une éventuelle évolution du cadre légal actuel (loi Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016) au cours de l’année 2023.
Actuellement la législation française interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une « sédation profonde et continue jusqu'au décès » pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé « à court terme ».
Il est ressorti des échanges que certaines situations étaient mal couvertes par le cadre actuel, notamment en cas de grande souffrance impossible à soulager avec un pronostic vital engagé à plus long terme, ou encore quand lorsque le patient n’est plus assez conscient pour manifester sa volonté.
Le cas des maladies neuro-dégénératives (Charcot) et de certains types de cancer a été abordé par plusieurs participants.
Des participants, médecins et membres de l’Association pour le droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) ont rappelé l’intérêt des directives anticipées, et appelé de leurs vœux des évolutions règlementaires et pratiques (inscription des directives sur la carte vitale, accès facilité des médecins à l’information via une plateforme type Amelie …).
Les associations ont évoqué leur action d’aide à la rédaction. Le passage de directives valables trois ans, à renouveler, à des directives anticipées d’une durée illimitée (modifiables ou annulables à tout moment) est perçu positivement.
Un fichier national était prévu par la loi de 2016 mais il n’a pas été créé. L’ADMD dispose du principal fichier national de directives anticipées (il faut être adhérent pour pouvoir y inscrire ses directives).
Toutefois, il est possible de les mettre en ligne si vous avez créé un fichier médical partagé. Ainsi, le médecin qui doit les consulter peut les retrouver facilement.
En l’absence de directives, ce sont alors les personnes de confiance, dont le rôle primordial est rappelé, qui sont interrogées.
Le rôle et la qualité de l’accompagnement apparaissent en tout point essentiels, alors que les soins palliatifs sont encore inexistants dans une vingtaine de départements français. Le Finistère nord apparaît plutôt bien couvert à cet égard. Les médecins et soignants, la formation des équipes jouent un rôle central dans l’accompagnement des patients et familles.
C’est pour cela qu’il ne faut pas opposer soins palliatifs et débat sur la fin de vie.
S’agissant de possibles évolutions législatives, deux exemples-types de modèles différents du nôtre sont particulièrement regardés :
- Modèle Suisse :
Suicide assisté autorisé, mais pas l’euthanasie. Il faut que le patient soit conscient et dispose de toutes ses capacités de discernement, qu’il soit atteint d’une maladie incurable et d’une souffrance insupportable. Deux entretiens médicaux (au minimum) sont menés en amont et la personne doit prouver sa souffrance insupportable. Ensuite, la substance est prescrite par voie orale, entérale ou intraveineuse, il est impératif que la personne elle-même avale la substance ou déclenche l’acte.
- Modèle Belge :
C’est en 2002 que la Belgique s’est dotée d’une loi dépénalisant l’euthanasie (dans certaines situations seulement). Seul le patient peut demander qu’on abrège ses souffrances, de manière consciente, sans pression et répétée. Cette demande peut être effectuée uniquement s’il souffre d’une ou plusieurs maladies incurables avec des souffrances inapaisables (psychologiques, psychiques ou physiques). Un double ou triple avis médical (psychiatre ou médecin spécialiste de la pathologie) est requis quand le décès n’est pas imminent.
Si l’évolution du modèle français pourrait s’inspirer des cadres voisins, plusieurs participants marquent une réticence de principe à ce que la société autorise à donner la mort, et soulignent l’injonction difficile à laquelle sont soumis les médecins et soignants, au rebours du serment d’Hippocrate (même si une clause de conscience serait incontournable, risques de pression de la hiérarchie, des familles, de la société).
De nombreux participants s’interrogent sur les méthodes de délibération retenues pour le débat citoyen :
- « Comment les 170 personnes faisant partie de la convention citoyenne sont sélectionnés
(c’est un tirage au sort, quelle légitimité ?) ? »
- « Doit-on craindre que le gouvernement ou les citoyens de la convention se fassent influencer par des lobbyistes (dans un sens ou dans un autre) ? »
- « Qu’elles vont être les étapes de débat puis le calendrier législatif ou référendaire ? »
- « Qui décidera au final : le Parlement, le peuple par référendum ou consultation ? »
A la suite de ce débat, le député à reçu les représentants des cultes à la permanence.
